Mon histoire

 

 

 

 

 

   Mon histoire débute en mai 2007 par l'apparition de signes de fatigue assez particuliers, en effet étant sportif dans plusieurs disciplines, j'ai remarqué que mes performances baissaient progressivement en quelques semaines jusqu'a avoir de violentes douleurs musculaires et un éssoufflement de plus en plus important.

    Je décide alors d'effectuer une prise de sang pour vérifier ma numération sanguine plus particulièrement. Résultat une hémoglobine à 10.5 g/dl et nombre de globules rouges abaissé, le reste étant normal: c'est le début d'une anémie isolée qui va durer 3 mois.

  Pendant ces 3 mois l'anemie deviendra sévère avec une hémoglobine descendu à 6 g/dl avec nombreuse hospitalisations au centre hospitalier de Millau (aveyron) pour des transfusions de culots globulaires. Des recherches et des examens sont faites par les medecins pour trouver la cause de cette anémie isolée sans résultats, ils pensaient à une hémmorragie digestive ce qui n'a jamais été le cas surtout que je n'avais aucuns signes de saignements à part des saignements de nez assez périodiques. Certains ont conclu cette anémie par ces épisiaxies, totalement absurde à mon avis. Ces hospitalisations m'ont occasioné de nombreuses septicemies (infection du sang) ainsi que des veinites (inflammation des veines au niveau des catheters), résultats j'ai perdu une bonne partie de mes veines transfusables...

    Fin aout 2007 je suis totalement désespéré de voir qu'il s'est écoulé 3 mois et de n'avoir aucun diagnostic valable, congés d'été aidant je m'aperçois que l'on m'a laissé tombé. cependant  malgré une amélioration de mon anémie c'est au tour de mes globules blancs qui chutent progressivement, le soucis c'est que aucun medecin ne s'en inquiete pour le moment.

    Septembre 2007 une hospitalisation à Montpellier pour essayer de comprendre mon cas ne donne rien, et mes globules blancs continuent à baisser.

    Octobre 2007 brutalement  tout mon hémogramme est perturbé, globules rouges et globules blancs en chute libre et maintenant mes plaquettes sanguines. Je suis hospitalisé d'urgence à montpellier au CHU lapeyronie, le diagnostic tombe enfin: Aplasie médullaire avec pour seul traitement curatif la greffe de moelle osseuse ( je n'ai malheureusement toujours pas de donneur compatible à ce jour). je vais rester une semaine avant d'être transféré dans le service d'hématologie d'une clinique dont je n'en sortirai pas avant le 24 décembre ! Très dur pour le moral de rester dans une chambre stérile sans sortir pendant deux mois et demi...

    Pendant ce temps je vais recevoir un grand nombre de transfusions de culots globulaires et de plaquettes, mes globules blancs sont si bas que je suis dans une chambre stérile pour éviter les infections. Un traitement supplémentaire m'est ajouté, il s'agit d'injections hebdommadaires  d'EPO (Erythropoietine) pour stimuler la production de globules rouges et d'injections journalières de facteurs de croissance de globules blancs. Ces injections je dois apprendre à les faire tout seul pour quand je sortirai de la clinique. Mes globules blancs remontant petit à petit je peux envisager une sortie fin décembre.

   Le 24 décembre je sors enfin, un vrai cadeau de noël  mais je suis très limite à tel point que je rentre en urgence au CHU lapeyronie à montpellier le 31 décembre au soir car mes plaquettes sont proche de zéro: bonne année !

   Mi janvier je rentre chez moi, je sais que j'aurais régulièrement des transfusions et des injections à faire tous les jours car c'est le seul traitement pour me maintenir en vie mais c'est un traitement palliatif en attendant une éventuelle greffe de moelle osseuse, bref ça ne me guerit pas. Le problème du lieu de transfusion se pose car à montpellier ils me disent d'aller me faire transfuser chez moi à Millau, et  à Millau on me dit d'aller à montpellier car soi disant trop compliqué pour eux. Finalement je prends l'initiative de contacter un autre hôpital en aveyron, le centre hospitallier de Saint-Affrique ( structure plus petite que Millau) à 35 km de chez moi, ils acceptent sans problèmes. On peut se demander à quoi ça sert d'avoir un hôpital près de chez soi ?

    Les six premiers mois de l'année 2008  passent avec une fatigue toujours très présente et j'en suis à une transfusion hebdommaire de plaquettes et de culots globulaires environ, des injections moins fréquentes des facteurs de croissance des globules blancs. Maheureusement en juillet mes blancs chutent brutalement de nouveau et je suis hospitalisé au centre hospitalier de Saint-Affrique avec en plus un syndrome septique. 15 jours plus tard je ressors avec en prime des injections quotidiennes de nouveau et des transfusions plus nombreuses.

   Début 2009 j'en suis actuellement à 2 transfusions par semaine de plaquettes et une transfusion par semaine de 2 culots globulaires. C'est assez contraignant à vivre, surtout que je doit reprendre mon travail à mi temps thérapeutique ( mi temps payé plein temps, avantage de la fonction publique) car je suis arreté depuis mai 2007 et financierement je n'ai plus le choix: c'est ça ou tomber dans la précarité parce dans un congé de longue maladie on a 1 an à plein salaire et ensuite c'est la moitié pendant 3 ans, heureusement pour moi j'ai eu un complement jusqu'a maintenant.

   Actuellement  je souffre de plus en plus psychologiquement : Une vague solitude m'envahit et d'un point de vue social c'est assez difficile à vivre au quotidien, les souffrances ne se voient pas et les autres pensent que je vais bien finalement.  Ajourd'hui je m'aperçois que j'ai perdu un certain nombre d'amis depuis que je suis malade et cela me peine.

   Mi janvier 2009, je reussi enfin à reprendre mon travail dans mon service à mi-temps, physiquement j'arrive à tenir même si je suis parfois très fatigué. Psychologiquement c'est une autre problème: mes relations sociales au sein du travail  sont devenus difficiles, j'ai l'impression par moments que l'on m'évite pour certaines personnes (petite minorité heureusement) c'est comme si je revenais de vacances, Sans demander si je vais bien ! quelle déception pour moi, j'étais si heureux de pouvoir retravailler, mon moral est mise à mal.

   Début mars 2009, je suis obligé d'arreter mon travail car mes analyses sont en chute libre et cela devient très inquietant, mes neutrophiles sont inférieurs à 300 et mes plaquettes constament en dessous de 10000. Un rendez vous d'urgence est programmé en hématologie à Montpellier. Suite à cette consultation on me met sous ciclosporine (en plus de mon traitement actuel) finalement qui est la seule alternative thérapeutique pour moi, c'est le traitement de la dernière chance, si cela ne fonctionne pas (hormis une greffe) il ne me reste que quelques mois à vivre vu l'ampleur de la baisse des résultats. Mon moral est au plus bas forcement puisque je risque de perdre la vie.

    Début avril 2009, Peut être un petit miracle car mes résultats ont arreté de chuter dans un premier temps, puis un résultat qui montre que ça    remonte, mes neutrophiles sont doublé. Evidemment ils faudra encore d'autres analyses pour confirmer mais il y a de fortes chances que le traitement soit plus ou moins éfficace pour le moment. Une joie mesurée m'envahit et j'ai l'impression de revivre à nouveau...bref c'est le primtemps.

   Mi mai 2009, c'est reparti pour des résultats à la baisse, de plus je souffre énormement et je suis si fatigué que je peux quasiment rien faire, j'ai du arreter mon travail, niveau thérapeutique on me double la dose de ciclosporine en esperant un miracle,

   Juillet 2009, ça va mieux ! J'ai toujours 2 transfusion de plaquettes par semaine mais les transfusions de globules rouges se sont espacées (> à 2 semaine aujourd'hui), mes blancs montent un peu; bref c'est encourageant même si je doit pas me faire de conclusions hatives puisque le cas c'est déja produit anterieurement, j'y crois quand même! UN GRAND MERCI A TOUS CEUX QUI ME SOUTIENNE.

   Aout 2009, rien de mieux, je voudrais diminuer progressivement mes transfusion par choix personnel car j'en peux plus de ces transfusions à répétitions et leur conséquences, j'ai déja commencé et mon hémoglobine est très basse forcement, une transfusion de plaquettes hebdommadaire est necessaire pour le moment sinon le risque est trop important. Sincerement, les transfusions ne sont que des soins palliatifs, ça ne guéri absolument pas.

    Septembre 2009, de nouveau c'est la chute, mes globules blancs ont baissé rapidement en très peu de temps, à ce rythme je vais être en aplasie sévère prochainement, cela m'inquiète beaucoup surtout avec la grippe qui arrive. Au niveau des transfusions je reprends mon rythme habituel de 2 transfusions hebdo en plaquettes sinon c'est trop dangereux finalement. Et le moral dans tout ça ? dur dur d'y croire encore avec ma situation actuelle, je me sens seul la ou je suis actuellement, heureusement qu'il y a internet.

   Novembre 2009, je suis en aplasie sevère maintenant, le rythme transfusionel en globule rouge a augmenté et je suis passé en dessous de 200 neutophiles. Les risques d'infection sont important et j'ai du en conséquence prendre des mesures d'hygiène de vie drastiques, je ne travaille plus du tout bien entendu. Je suis aller voir mon médecin hématologue à montpellier, au vu de ma situation actuelle il prend la désision d'un traitement au Sérum Anti Lymphocytaire (SAL), une hospitalisation en chambre stérile qui va durer entre 2 et 4 mois d'après mon médecin. Actuellement j'attends qu'une chambre stérile se libère pour pouvoir être hospitalisé. Je vais devoir vivre un moment difficile mais mon moral tiens le coup pour le moment, j'espère que je serai bien entouré la bas, que les gens que j'aime penseront à moi et surtout que tout se passera bien.
 

   Décembre 2009, Je n'ai pas fait le traitement prévu le mois dernier faute de place à montpellier et aussi à cause d'une décision de mon hématologue ( j'attends de le revoir pour explications). En effet ceux ci sont actuellement en hausse continue depuis 1 mois, aujourd'hui j'ai plus de 3000 globules blancs et des neutrophiles supérieurs à 1000, je suis consideré totalement hors de danger au niveau infectieux, c'est très important pour moi car au niveau de mon travail c'est indispensable et je vais enfin reprendre mon activité en poste normal. Les transfusions ça continue avec un peu d'amélioration au niveau de rythme transfusionel des globules rouges, la guérison j'y crois maintenant même si elle ne sera pas totale. Je remerci le père noel pour ce cadeau inespéré!!

 

   Bonne année 2010 !

 

    Janvier 2010, les cadeaux ça dure pas longtemps, mes globules blancs se sont stabilisé et j'aurais préféré qu'ils montent davantage,, mon hématologue que je viens de revoir me dit que c'est principalement grace à mes injections journalière  (dose augmenté depuis décembre...) de facteurs de croissance des leucocytes, il ya pas vraiment de  guérison en rapport finalement, je me suis mis à esperer guérir tout seul bêtement. On me propose maintenant une allogreffe non HLA identique si j'ai bien compris et cela devient urgent car je ne pourrai pas continuer à supporter un tel rythme transfusionel bien longtemps, le problème c'est que ce genre de greffe est risquée, j'ai encore 3 semaines pour y refléchir avant un nouveau rendez vous. Bref tout change si rapidement ! et comme si j'avais pas assez de soucis l'hôpital de Millau ou je travaille me mettent totalement à l'écart, cela fait un mois que l'on m'empeche de travailler, mon service (je bosse dans un laboratoire) m'impose de prendre mes heures sup que j'avais économisé, mes jours de congés de 2010, mon compte épargne temps...j'ai pourtant tout les certificats médicaux qui me déclarent apte pour mon poste, je suis dans une situation compliquée, et la direction laisse trainer la situation...Mon seul atout est que je suis titulaire. Donc je dois me battre contre ma maladie, contre les gens qui m'emploient et plein d'autres personnes qui n'ont aucun respect pour ma maladie...pas cool.

   Aller mes problèmes de boulôt au revoir !  j'ai un donneur compatible !  je serai greffé en mars, cette fois c'est bon j'espère faire mes adieux à la maladie pour de bon.

    La date de ma greffe est fixée au 25 mars si tout va bien, malheureusement mon bilan prégreffe se complique de jour en jour et je suis terriblement angoissé, bref pas facile.

    Aujourd'hui le 11 mars, plus que quelques jours avant mon hospitalisation sur montpellier, la greffe est toujours prévue le 25, dès le 17 je serai en chimio irradiation intensive, un très mauvais moment à passer, merci aux nombreuses personnes qui me soutiennent actuellement.

   En ce jour du 26 mars je n'ai eu ni greffe, ni chimio, mais une belle septicemie. En fait j'ai paniqué le premier jour(examens douloureux imprévus, acceuil mitigé et confiscation de pas mal de choses que j'avais emmené), résultat crise d'angoisse ils m'ont du coup replacé en hémato clinique car ils ne voulait plus me greffer, aujourd'hui je me sens très bien psychologiquement mais je sais pas ce qui va se passer car ils m'ont renvoyé chez moi au bout d'1semaine, et 36 heures après mon retour : hospitalisation dans mon hôpital local pour une septicemie multigermes (infection du sang), puis transfert à ce jour en hémato clinique à montpellier, la septicemie est presque sur due au cathéter central qu'ils m'avaient placé au début du protocole de greffe;  voila maintenant je dois attendre de guérir de la septicemie et attendre aussi la déscision d'une nouvelle date de greffe ou non, le cas échéant je devrai changer d'hôpital et refaire tous mes examens ou presque, pour moi ce serait toulouse purpan....enfin j'en suis pas encore la.

    Le 28 avril, je suis donc hospitalisé depuis 5 semaines, ma septicemie est guérie mais je suis toujours sous antibiotiques car mes résultats d'hémograme sont catastrophiques (je suis tombé à 4,9 d'hémoglobine...et autant dire que je n'ai plus de neutrophiles), de plus je viens d'aprendre qu'ils y a de nombreuses cellules anormales dans ma moelle osseuse qui pourrait à tout moment transformer mon aplasie en leucémie aigue, pas de facteurs de croissance évidement sinon ce sera la leucémie aigue, les medecins n'ont toujours pas fixé de date de greffe et pourtant c'est urgent...malgré que j'ai un donneur très disponible. Je sais bien que les protocoles sont lourds mais quand même !!

Je pense à toi Marine, vivement la fin des mes soucis,

Aujourd'hui le 14 mai, je suis encore hospitalisé mais j'ai demandé à sortir début de semaine prochaine avec ou contre avis médical, je veux rentrer chez moi et attendre ma greffe qui est enfin fixée, ce sera le 16 Juin et je rentrerai pour la chimio le 7 juin. Prendre l'air chez moi à millau me donnera le moral c'est sur, mes résultats biologiques me le permettre de toute façon.

 Aujourd'hui le 12 juin je suis en plein dans ma chimiothérapie, la greffe est fixée le 17 juin, pour le moment je supporte assez bien le traitement, je n'avais pas pu rentRer chez moi comme je le désirai j'ai eu une permission de week end fin mai et cela m'a redonné du moral dont j'avais besoin.Maintenant je suis dans la phase la plus difficile de ma maladie.

 Aujourd'hui le 04 aout, je viens de sortir de l'hopitâl, la greffe s'est très bien passée, pas trop d'effets secondairtes finalement, bien que je suis sorti contre avis médical (j'en avais ras le bol), je suis comme hospitalisé à domiicile avec un système portatif de perfusions et une tonne de medicaments à prendre, c'est pas encore le grande forme forcement car j'ai perdu beaucoup de ma musculature, il me faut reprendre doucement.

   Le 07 septembre, mon état s'améliore, mes résultats biologiques sont encourageant, je suis totalement débranché,mais les journées sont longues à rien faire, psychologiquement c'est difficile à vivre, j'ai pas trop le moral en ce moment.

   Le 04 novembbre, je suis très inquiet, je me fais de nouveau transfuser en globules rouges une fois par semaine, mes résultats sont de moins en moins bons, les globules blanncs et les plaquettes diminuent de plus en plus et pour couronner le tout j'ai des soucis au foie. Je ne sais pas si c'est passager ou si c'est ma maladie qui revient, les pronostics ne sont pas encore prononcés.

 Le 09 janvier je suis hospitalisé depuis deux mois pour aggravation de la maladie et choc septique, je suis passé en réanimation quelques temps, je suis transfusé en plaquettes tous les jours et j'attends le verdict des medecins pour un traitement.

   22 fevrier, je suis toujours hospitalisé, j'ai une méchante infection pulmonaire avec épanchement pleural, pour ce qui est de l'aplasie les medecins ne se sont toujours pas décidés, je suis transfusé régulieremet.

 22mai, désolé de donner des nouvelles si tardivement. Je suis sorti de cette longue hospitalisation début avril, au bout de 3 semaines j'ai du être rehospitalisé pour 1 semaine car j'avais un germe dans le sang et je suis resorti, pas pour longtemps car j'ai tenu 1 semaine et hospitalisation d'urgence à montpellier pour pleuraisie, graves problèmes de nutrtion et fatigue importante. j'y suis toujours actuellement, ça n'avance pas trop j'ai juste eu une ponction pleural et comme d'hab j'attends que les medecins se décident.


    Le 17 juillet, je suis toujours hospitalisé à Montpellier pour mon problème de pleuraisie, après de nombreuses ponctions et drainage l'amélioration est lente. J'ai toujours des problèmes de nutrition et c'est pas la nourriture de l'hopital qui va m'aider..

   Le 9 septembre, j'ai enfin de bonnes nouvelles: je vais avoir une nouvelle greffe avec des cellules souches selectionées de la part de mon donneur précedent., normalement ça doit fonctionner et c'est pour bientôt. Sinon ma pleurésie reste inchangée mais j'ai une pleuroscopie dans deux semaines pour voir ce qui ne va pas . J'ai aussi ma mauvaise nouvelle car j'ai une cataracte aux deus yeux ce qui me gene pas mal pour lire et faire de l'ordi, tout ça est du aux effets secondaires de ma greffe, il va falloir me faire operer et vu mon état en ce moment ce n'est pas recommandé.



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